Blogue de deprana-fight

Bon, je sors de mon rdv avec la neurologue.

Me voilà avec 2 nouveaux médicaments.

En gros, mon IRM est normal, ce qui est assez bon signe, mais mon EEG montre que quelque chose cloche dans mon lobe temporal et je vais devoir passer un autre examen, plus poussé, pour déterminer la cause et le problème en soi. Sinon et bien elle a demandé une consult en neuropsy pour mes problèmes cognitifs en lien avec mes trauma crâniens et les séquelles que j'ai depuis et m'a réévalué.

Finalement, je la revois dans 4 mois, et elle m'a prescrit un nouveau traitement pour mes migraines qui surviennent comme ça tout le temps et n'importe quand et les maux de tête qui me lâchent plus depuis quelques mois. J'ai du Topamax en traitement de fond à prendre tous les soirs pour prévenir les crises et les espacer, en plus de réduire les céphalées régulières, et puis pour les crises à proprement parler, elle m'a donné du Axert, en traitement aigu seulement. De toute façon, le Tylenol faisait effet juste quand j'en prenais plus que 1500mg et pas très longtemps et ça me causait plus de problèmes qu'autre chose parce que quand on en prend trop souvent pour des gros maux de tête, ça provoque un effet rebond. Je crois que ça va aider.

Sinon ben l'hôpital va m'appeler quand ça va être mon tour pour l'examen EEG spécifique. Ça va nécessiter une nuit blanche la veille de l'examen et ensuite je serai préparée pour l'examen. Ça devrait aider à faire le diagnostic puisque la neurologue trouve ça suspect...

Je retourne travailler, j'ai une dissertation de 4h en philo demain, et une autre en littérature française vendredi. Mardi prochain j'ai mon ESC de biologie, mercredi je vais à Sainte-Justine rencontrer mon spécialiste et jeudi c'est Anglais. (compréhension de lecture + dissertation comparative) !

Ah oui, parce que j'ai oublié de mentionner que je suis en pleine crise de lupus en plus de tout ça! Mais sinon ça va, c'est une grosse crise au niveau cutané, mais elle ne semble pas avoir atteint d'autres organes pour cette fois-ci et de toute façon, la phase de poussée semble se calmer, me reste plus qu'à ramasser les dégâts... Surtout que j'ai un gala lundi prochain et j'ai le visage et le cou assez maganés par le flare...! Ouin.

Coucou
J'ai reçu un avis de la clinique de néphrologie ou je suis en attente de voir la spécialiste, à cause de mon problème de kaliémie de l'autre jour et parce que je suis de plus en plus symptomatique, je vais devoir subir une ponction-biospie rénale. Je suis sur la liste d'attente. L'intervention n'est pas très longue ni très compliquée mais apparement ça peut être douloureux malgré l'anesthésie locale et la prémédication, et vu mon état de santé, je vais devoir suivre une longue préparation pour éviter que je ne fasse une infection aigue suite à ça. Donc en gros, ça signifie une hospitalisation de 24 à 48h en néphrologie si il n'y a pas de complications, avec pose de sonde urinaire et examens de coagulation. Puis après la procédure, repos complet, alitée pendant quelques jours, puis 3 semaines de précautions intenses sans effort physique ni risque de chute ni rester debout plus de quelques minutes à la fois, pour éviter les hémorragies et les coliques néphrétiques et tout. Puis surveillance médicale intensive durant 3 mois à l'intérieur desquels on recevra les résultats du service de pathologie...

Selon mon médecin, c'est pas ''urgent'' mais ça doit être fait dans l'année. (Bah ouais, ya tellement d'attente et de cas en attente que c'est long avant d'avoir rdv pour la consult et ensuite pour l'intervention...)

Bon, heureusement, le dénouement de cette ''malédiction'' est assez heureux. J'ai eu une belle journée, quoi que je me sois encore éclaté un genou et le plexus veineux associé (Le même que cet hiver) sur une table amovible en pliant des vêtements au magasin où je travaille (Elle m'a tombé dessus en fait) et même la situation familiale a été mieux que potable, jusqu'à 22h je dirais, après quoi il y a eu détérioration de la situation, mais j'y accorde peu d'importance, puisque de toute façon, le reste de la journée se soit bien passé. Donc, je n'ai PAS abouti à l'hôpital en état critique comme les trois 5 mai précédents et je n'ai PAS souffert de quelque situation grave et/ou pénible menaçant ma survie. On peut dire que c'a été une réussite je crois!

Depuis, j'ai également eu ma rencontre avec mon nouveau généraliste, et je peux donc affirmer que j'ai un médecin de famille!!! Et, et et et, devinez sur quoi il a fait sa thèse de doctorat le gentil Dr. H? Bah oui, quel hasard, sur le lupus! Alors il est très gentil, attentionné et bien documenté, il affectionne particulièrement ce qui est affilié à la médecine interne, quoi qu'il soit omnipraticien, et donc, il a dit que j'étais un cas médical intéressant à étudier et à suivre et qu'il se ferait un plaisir de m'aider dans ma lutte pour la vie. Il m'a assuré qu'il serait disponible au bout du fil ou moyennant très peu d'attente si jamais j'avais un problème, qu'il recevrait mes résultats de prises de sang et m'appelerait le cas échéant pour des prescriptions annexes ou des ajustements, qu'il avait bien hâte de recevoir les rapports de mes spécialistes et de recueillir suffisament pour constituer un fond pour faire une première mise au point dans 2 mois et demi. (Il me verra au 3 mois si tout va bien, et au besoin si besoin est.) De plus, le délai d'attente pour obtenir un rdv avec monsieur est relativement court, si on compare avec mes expériences précédentes et la situation du Québec qui fait que pour obtenir un rdv médical, on doit attendre de 2 mois à 2 ans en moyenne.
Commandez vos maladies chers Québécois, car vous ne pouvez être malades que sur rdv!

Depuis, et bien, il se passe plusieurs petis trucs plus ou moins factices, comme chez tout le monde, mais je dois admettre que je chemine encore, à ma grande surprise, au niveau des révélations psychologiques et que je continue de découvrir des trucs intéressants que je n'aurais probablement pas découverts si je ne m'étais pas trouvée en situation de nécessité. (Menace/Attaques (inter)personelles, maladie, dépression antérieure, dysfonctionnement des rôles familiaux, troubles de communication, etc.) Dont, un accroc avec un enseignant qui m,a fait réaliser des trucs importants sur ma façon d'agir et de réagir, surtout.

Là, je dois admettre que je suis très surchargée, en fin de session collégiale et vraiment très occupée, même trop, je suis au bord du débordement, mais je gère encore, et pour cette raison, vous risquez de me voir apparaître ici moins souvent, et ce, jusqu'au 25 mai, au moins... Les examens sont à venir dès demain, les remises de travaux majeurs, les travaux de fin de session, la révision, tout le blabla qui vient avec, donc je C-A-P-O-T-E.

VOILÀ!

5 mai demain... Je suis terrifiée.
Le 5 mai, c'est l'anniversaire de ma mort, depuis 3 ans que je suis hospitalisée en état critique ce jour là.

Une fois pour tentative de suicide, ont suivi 3 mois d'hôpital et un mois de centre de rééducation
Une fois pour pneumonie, ont suivi 2 semaines aux soins intensifs
Une fois par l'immunologue, dans un état critique, dérogation à la direction de l'hôpital Ste-Justine d'urgence (J'étais majeure dans un hôpital pédiatrique), opérations, endoscopies, examens, envoi d'échantillons sanguins dans des labos privés des États-Unis et de Québec pour des tests spécialisés de pointe. J'y ai passé un mois et j'en suis ressortie avec 30 livres en moins. 2 jours après ma sortie, j'étais réadmise d'urgence dans un autre hôpital pour une sérieuse gastro qui m'avait laissée complètement déshydratée, en hypokaliémie sévère et où je suis restée une semaine supplémentaire.

Espérons que je brise cette triste coïncidence cette année.

Mon psychiatre a réaugmenté mon somnifère, bye bye l'insomnie, la tentative de diminution a échoué.
Sinon, il dit que je vais assez bien et que je suis assez stable moralement pour essayer de diminuer un peu mon antidépresseur.
Il est content.

Cet après-midi je rencontre mon nouveau généraliste, j'ai eu un appel la semaine passée pour me dire qu'on m'avait probablement trouvé un médecin de famille vu mon état de santé et que j'avais rdv avec lui le 4 mai pour voir. Je vous donnerai des nouvelles en sortant.